Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

Veids Rīkojums
Publicēts 2022-10-25
Statuss Spēkā esošs
Izdevējs Ministru kabinets
Avots likumi.lv
panti Not indexed
Grozījumu vēsture JSON API

Ministru kabineta rīkojums Nr. 774 Rīgā 2022. gada 25. oktobrī (prot. Nr. 54 43. §)

1. Apstiprināt Plānu reto slimību jomā 2023.–2025. gadam (turpmāk – plāns).

2. Noteikt Veselības ministriju par atbildīgo institūciju plāna īstenošanā un tajā noteikto pasākumu izpildes koordinēšanā un pārraudzībā.

3. Plāna īstenošanā iesaistītajām institūcijām sagatavot un līdz 2024., 2025. un 2026. gada 1. jūlijam iesniegt Veselības ministrijā informāciju par plānā noteikto pasākumu īstenošanas gaitu un rezultātiem.

4. Veselības ministrijai sagatavot un veselības ministram līdz 2026. gada 1. novembrim iesniegt noteiktā kārtībā Ministru kabinetā informatīvo ziņojumu par plāna ietekmes izvērtējumu un izpildi.

5. Jautājumu par papildu valsts budžeta līdzekļu piešķiršanu plānā paredzēto pasākumu īstenošanai 2023.–2025. gadam un turpmāk ik gadu skatīt likumprojekta "Par valsts budžetu 2023. gadam" un likumprojekta "Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2023., 2024. un 2025. gadam" sagatavošanas procesā kopā ar visu ministriju un citu centrālo valsts iestāžu prioritārajiem pasākumiem, ievērojot valsts budžeta finansiālās iespējas.

Ministru prezidents A. K. KariņšVeselības ministrs D. Pavļuts

(Ministru kabineta2022. gada 25. oktobrarīkojums Nr. 774)

Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

BKUS VSIA "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca"
BMC Latvijas Biomedicīnas pētījumu un studiju centrs
DNS Dezoksiribonukleīnskābe
EK Eiropas Komisija
EMA Eiropas Zāļu aģentūra
ES Eiropas Savienība
ESF Eiropas Sociālais fonds
EVAK Eiropas veselības apdrošināšanas karte
IT Informāciju tehnoloģijas
KUS Klīniskās universitātes slimnīcas
LĀRA Latvijas Ārstu rehabilitologu asociācija
LĢĀA Latvijas Ģimenes ārstu asociācija
LLĢĀA Latvijas Lauku ģimenes ārstu asociācija
LM Labklājības ministrija
LU Latvijas Universitāte
LRPOA Latvijas Rehabilitācijas profesionālo organizāciju apvienība
LRSA Latvijas Reto slimību alianse
MK Ministru kabinets
NA Normatīvais akts
Noteikumi Nr.134 Ministru kabineta 2014. gada 11. marta noteikumi Nr. 134 "Noteikumi par vienoto veselības nozares elektronisko informācijas sistēmu"
Noteikumi Nr.555 Ministru kabineta 2018. gada 28. augusta noteikumi Nr. 555 "Veselības aprūpes organizēšanas un samaksas kārtība"
Noteikumi Nr.611 Ministru kabineta 2006. gada 25. jūlija noteikumi Nr. 611 "Dzemdību palīdzības nodrošināšanas kārtība"
Noteikumi Nr.746 Ministru kabineta 2008. gada 15. septembra noteikumi Nr. 746 "Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra izveides, paplašināšanas un uzturēšanas kārtība"
NVD Nacionālais veselības dienests
NVO Nevalstiskās organizācijas
ORPHA kods RS kodificēšanas sistēma
PAH Pulmonālā arteriālā hipertensija
Plāns Plāns reto slimību jomā 2023.-2025. gadam
PREDA Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra sistēma
PSKUS VSIA "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca"
PVO Pasaules Veselības organizācija
RAKUS Sabiedrība ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca"
RS Retās slimības
RSU Rīgas Stradiņa universitāte
S2 veidlapa S2 veidlapa "Apliecinājums tiesībām uz plānveida ārstēšanu"
SPKC Slimību profilakses un kontroles centrs
SSK Starptautiskā statistiskā slimību un veselības problēmu klasifikācija
VIGDB Valsts iedzīvotāju genoma datu bāze
VM Veselības ministrija
ZIKS Zāļu iegādes kompensācijas sistēma

Datu avots: SPKC, LRSA

Datu avots: SPKC, LRSA

Rādītājs 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021
Skaits 50 25 30 28 22 20 24 24 22 11 12 9 11
no 1000 dzīvi dzimušiem 2,3 1,3 1,6 1,4 1,1 0,9 1,1 1,1 1,1 0,6 0,6 0,5 0,6

Datu avots: Latvijas iedzīvotāju nāves cēloņu datu bāze (SPKC)

Nr. p.k. Laboratoriskās izmeklēšanas metodes 2018.gads(no 22.06.2018.) 2018.gads(no 22.06.2018.) 2019.gads 2019.gads 2020.gads 2020.gads
Nr. p.k. Laboratoriskās izmeklēšanas metodes Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR) Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR) Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR)
1 Sangera DNS sekvenēšana 7 5170 1 330 8 5804
2 NGS DNS sekvenēšana 147 181408.88 416 500736.69 491 567659.6
3 Molekulārā citoģenētika (SNParry/ salīdzinošā hibridizācija) 44 19283.97 160 66040.12 182 93380.27
4 Lielo delēciju/insērciju noteikšanas, izmantojot MLPA 3 914.13 6 1631.13 7 1890
5 Karnitīnu/acilkarnitīnu spektra noteikšana ar TMS 0 0 25 482 67 1004
6 Kreatīna biosintēzes defektu un peroksismālo slimību noteikšana ar gāzes hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi 0 0 0 0 0
7 Purīnu un pirimidīnu noteikšana ar HPLC 0 0 0 0 0
8 Iedzimtu glikolizēšanās traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF 0 0 0 0 0
9 Citi izmeklējumi, piem., imūnhistoķīmija 1 300.61 19 8393.5 10 2944.32
Kopā: Kopā: 202 207077.59 627 577613.44 7 a65 672682.19
RS 2019. gads 2020. gads 2021. gads
--- --- --- ---
Fenilketonūrija 2 4 2
Iedzimta hipotireoze 5 5 6
Cistiskā fibroze 1 5 1
Biotinidāzes deficīts 0 1 1
Galaktozēmija 0 0 0
Iedzimta virsnieru garozas hiperplāzija 1 1 1
2018 2019 2020 Kopā
--- --- --- --- ---
Reto slimību pacientu apmeklējumu skaits (Manipulācijas 01022 skaits) 363 4 863 6 449 11 675
Unikālo reto slimību pacientu skaits 267 2 561 2 898 3 989
Diagnoze Medikamenta nosaukums 2018.gads 2019.gads 2020.gads
--- --- --- --- ---
Faktiskais izlietojums KOPĀ, EUR Faktiskais izlietojums KOPĀ, EUR 1945714 4019662 4424714
Ārstēto pacientu skaits KOPĀ. T.sk.: Ārstēto pacientu skaits KOPĀ. T.sk.: 18 31 35
Citi sfingolipidozes varianti (Gošē slimība) Imiglucerasum 1 1 2
Citi sfingolipidozes varianti (Fabri slimība) Agalsidasum alfa, Agalsidasum beta 0 4 6
Mukopolisaharidoze, 2.tips Elaprasum 0 0 0
Urīnvielas cikla metaboliski traucējumi Natrii phenylbutyras 1 1 1
Sēru saturošo aminoskābju vielmaiņas traucējumi (homocistinūrija) Betainum anhydricum 2 2 2
Primārs IGF-1 deficīts Mecaserminum 1 0 0
Klasiskā fenilketonūrija Sapropterinum 6 6 9
Glikogēna uzkrāšanās traucējumi (Pompes slimība) Alglucosidasum alfa 0 0 0
Mukopolisaharidoze, 1.tips Laronidasum 1 1 1
Tuberozā skleroze Everolimusum 1 2 3
Hemolītiski urēmiskais sindroms Eculizumabum 1 1 0
Dišēna muskuļu distrofija Atalurenum 2 2 2
Primāra plaušu hipertensija Treprostinilum (Remodulin) 0 5 3
Spināla muskuļu atrofija Nusinersenum (Spinraza) 0 6 6
Pārmantots VIII faktora deficīts (ar 07.2018. pāriet uz kompensējamo zāļu sarakstu) Octonate 1
Ambulatori: Stacionāri
--- ---
• Ģimenes ārsta konsultācijas un mājas vizītes (saskaņā ar noteiktiem diagnožu kodiem) • Paliatīvās aprūpes nodaļās
• veselības aprūpes pakalpojumi mājās • hronisko pacientu un aprūpes gultās
• Konsultācijas pie paliatīvās aprūpes speciālista (ar ģimenes ārsta nosūtījumu)
• paliatīvās aprūpes un hronisku sāpju kabinetos
• dienas stacionārā
Plāna virsmērķis Veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.
--- ---
Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i Politikas rezultāts: Uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība reto slimību pacientu grupai, uzlabota viņu dzīves kvalitāte samazināta viņu priekšlaicīga mirstība un potenciāli zaudēto mūža gadu skaits, samazināts invaliditātē nodzīvoto mūža gadu skaits
Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i Rezultatīvie rādītāji:1) Palielinās ar retajām slimībām slimojošu pacientu skaita īpatsvars (%), kuri iekļauti Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu reģistrā pret aplēsto cilvēku skaitu ar retajām slimībām Latvijā (2019. gadā 5,47%; 2024. gadā 32,85%; 2027. gadā - 49,23%).2) Nodrošinot savlaicīgu (ātru) RS diagnostiku, samazinās izdevumi ārstēšanai (health spending waste) un sociālajam atbalstam ilgtermiņā, uzlabojas dzīvildzes rādītāji, samazinās mirstība;3) Ik gadu palielināts finansējuma apmērs veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai RS jomā: 2023.gadā – 7,0 miljoni, 2024.gadā – 8,7 miljoni, 2025.gadā – 9,0 miljoni;4) Ik gadu palielinās indikatīvais finansējuma apmērs, kas piešķirts jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā RS pacientu ārstēšanai: 2023.gadā – 6,1 miljons, 2024.gadā – 11,2 miljoni; 2025.gadā – 12,1 miljons;5) Katru gadu tiek izveidoti jauni klīniskie algoritmi: 2023. gadā - 2, 2024. gadā – 2, 2025. gadā – 2;6) Uzlabojot veselības aprūpi un pieejamību pacientiem ar retām slimībām uzlabojas pacientu dzīves kvalitāte un iekļaušanās sabiedrībā.
1. Rīcības virziens 1. Rīcības virziens RS agrīna un savlaicīga diagnostika RS agrīna un savlaicīga diagnostika RS agrīna un savlaicīga diagnostika RS agrīna un savlaicīga diagnostika RS agrīna un savlaicīga diagnostika
--- --- --- --- --- --- ---
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai 1) Paplašināts visu jaundzimušo skrīnings par 11 vielmaiņas slimībām izmantojot tandēm-masspektrometrijas metodi. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Veikti grozījumi Noteikumos Nr. 611. Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar 11 vielmaiņas slimībām, kuriem ir pieejama agrīna specifiska ārstēšana (nosakot metilmalonskābes acidūriju, proprionskābes acidūriju, glutarskābes acidūriju, 3 taukskābju oksidēšanās traucējumu slimības, 3 karnitīna vielmaiņas traucējumu slimības, homocistinūriju, urea cikla vielmaiņas traucējumus. Saraksts var tikt mainīts atkarībā no slimību biežuma precizēšanas populācijas datos). VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas No 2024. gada
2) Simptomātiskiem bērniem nodrošināts tēmēts skrīnings uz 20 – 100 vielmaiņas slimībām izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) Selektīvi tiek īstenots skrīnings uz 20 - 100 metabolām slimībām bērniem ar specifiskiem simptomiem, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry), ik gadu nodrošinot 1 000 pacientu izmeklēšanu. VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas No 2023. gada
2) Simptomātiskiem bērniem nodrošināts tēmēts skrīnings uz 20 – 100 vielmaiņas slimībām izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) Uzsākts paplašinātā bērnu skrīninga pilotprojekts izmantojot LC-MS/MS. LCĢA
3) Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar spinālo muskuļu atrofiju un smagu kombinētu imūndeficītu, kuriem ir pieejama agrīna specifiska terapija NVD,VM BKUS, Profesionālās asociācijas No 2023. gada
4) Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) Pētījumu rezultātā pieņemts lēmums papildināt jaundzimušo skrīningu ar citiem izmeklējumiem. VM BKUS, NVD No 2023. gada
5) Iegādāta LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārta Iespēja veikt paplašināto jaundzimušo skrīningu NVD BKUS 2023. gads
1.2. Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju. 1) Izstrādāts preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts un iesniegts ZVA Preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts iesniegts ZVA un iekļauts medicīnisko tehnoloģiju sarakstā VM ZVA, kompetentā iestāde, kas ikdienā veic preimplantācijas diagnostiku 2023. gads
2) Izstrādāti skaidri kritēriji pēc kuriem tiks pieņemts lēmums vai pāris var pretendēt uz valsts apmaksātu preimplantācijas diagnostiku Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem NA VM NVD, profesionālās asociācijas 2023. gads
3) No valsts budžeta līdzekļiem segtas izmaksas par preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (embriju ģenētisko testēšanu), ņemot vērā ka valstij var rasties papildu izmaksas sakarā ar to, ka pacientei var būt nepieciešama atkārtota olnīcu stimulācija un in vitro apaugļošana, jo preimplantācijas ģenētiskā diagnostika var nesniegt vēlamo rezultātu pēc pirmās reizes. Pakalpojums nodrošināts ik gadu 10 ģimenēm, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu.Ārstniecības personas sniedz pilnvērtīgu informāciju vecākiem informētas izvēles izdarīšanai gadījumos, kad diagnostikas rezultātā ir konstatēta varbūtība, ka bērnam var būt reta slimība. NVD VM 2023. gads
1.3. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie laboratoriskie izmeklējumi, t.sk. nodrošinot dinamisko novērošanu, terapijas efektivitātes kontroli. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555Izmeklējumi nodrošināti arī ārpus Latvijas. VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.4. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie radioloģiskie izmeklējumi pēc konsilija lēmuma Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.5. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie funkcionālie izmeklējumi Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.6. Izvērtēt iespēju diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Izvērtēta iespēja diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Veikts izvērtējums.Izstrādāta kārtība, ka diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem atļauts izmeklējumu nosūtījumus rakstīt arī ģimenes ārstam. NVD VM, LRSA, ģimenes ārsti No 2024. gada
1.7. Pētījumu koordinācijas veikšana RS jomā Izvērtēta iespēja izveidot platformu pētījumu koordinācijas veikšanai. Nodrošināta informācijas aprite, pacientu informēšana, izglītošana Veikts izvērtējums. Pozitīva lēmuma gadījumā izveidota platforma, kurā vienuviet būtu pieejama informācija par veiktajiem pētījumiem, to rezultātiem VM BKUS, LRSA 2025. gads
2. Rīcības virziens 2. Rīcības virziens Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem 1) Nodrošināti medikamenti RS pacientiem, ieviešot jaunas zāles reto slimību ārstēšanai Izstrādāti kritēriji pacientu iekļaušanai specifiskas medikamentozās ārstēšanas saņemšanai balstoties uz ārstu konsīlija sniegto atzinumu. VM BKUS, PSKUS, RAKUS, profesionālās asociācijas, LRSA No 2023. gada
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem 2) Regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai reto slimību ārstēšanai Nodrošināts papildus nepieciešamais finansējums, lai RS pacientiem būtu pieejama atbilstoša zāļu terapija NVD KUS, ZVA No 2023. gada
3) Izstrādāt mehānismu kā pacientiem būs pieejami starptautiskajām vadlīnijām atbilstoši medikamenti, kas nav orfānie vai inovatīvie medikamenti un kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai izvērtēšanai un iekļaušanai KZS. Piedāvājuma izstrāde normatīvā regulējuma grozījumiem par procesu, kā pacientu organizācijas, profesionālās asociācijas vai valsts iestādes var pieprasīt ražotājiem/pārstāvjiem iesniegt dokumentus medikamentu izvērtēšanai, lai uzlabotu medikamentu pieejamību un mazinātu neapmierinātās vajadzības pacientu populācijā. Izstrādāti ceļi vai algoritmi, kā būs pieejami jebkuri (gan orfānie, gan neorfānie) medikamenti, kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai un izvērtēšanai VM, NVD, ZVA RSKC, profesionālās asociācijas, LRSA No 2023. gada
2.2. Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas Atbilstoši starptautiskām vadlīnijām noteiktām RS pacientu grupām nodrošināta vienreizēja ķirurģiska terapija Veikti aprēķini jaunu manipulāciju tarifiem un sagatavoti priekšlikumi to iekļaušanai valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu klāstā. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. NVD PSKUS, BKUS, RAKUS No 2023. gada
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi 1) Izveidots skaidrs mehānisms bērnu veselības aprūpes pārejai pieaugušo veselības aprūpē (transition clinic) ar iespēju turpināt augstas kvalitātes aprūpes un ārstēšanas saņemšanu Pacients turpina saņemt nepieciešamos izmeklējumus, medikamentus un atbilstošo veselības aprūpi pēc 18 gadu vecuma. NVD BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi 2) Pilnveidota pāreja no stacionārās uz paliatīvo aprūpi (konsīlijs) Izstrādāta kārtība RS pacienta pārejai no stacionārās uz paliatīvo aprūpi balstoties uz ārstu konsīlija slēdzienu NVD BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2.4. Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju – multidisciplināru komandu veidošana dažādām slimību grupām Attīstīta multidisciplināra pieeja RS ārstēšanā, stiprinot multidisciplināru komandu veidošanu dažādās slimību grupās. Pacients tiek novirzīts uz ārstniecības iestādi, kas specializējas konkrētās RS (grupas) ārstēšanā, pacientu aprūpē, iekļaujot multidisciplinārā konsīlija speciālistu konsultāciju "koridora" izveidi aizdomu gadījumā par RS atbilstoši multidisciplināra konsīlija lēmumam. Pacientiem publiski pieejama informācija par RS grupām, kurās katra ārstniecības iestāde specializējas. Sarežģītu RS pacientiem nodrošināta apmaksāta starp-KUS multidisciplināru konsīliju norise ar konkrētu speciālistu deleģēšanu dalībai šai konsīlijā no katras KUS / multidisciplinārās komandas. VM LRSA, BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2.5. Izveidot RS pacientu plūsmu tādā veidā, lai nodrošinātu, ka vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus (piemēram, dienas stacionāra veidā). Izstrādāta kārtība RS pacientu plūsmas organizēšanai, lai vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus RS pacientiem vienas vizītes ietvaros iespējams veikt nepieciešamos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus VM, NVD BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA Regulāri
2.6. Izvērtēt iespēju deleģēt pacientu nevalstiskajām organizācijām help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu Izvērtēta iespēja deleģēt pacientu organizācijai help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu. Veikts izvērtējums VM LRSA 2024. gads
2.7. Pilnveidot RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijām RS strukturētas atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks). Nodrošināta RS metodiskā vadība: izstrādātas RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejami KUS interneta mājas lapās. Ik gadu izstrādāti vismaz 2 jauni algoritmi, pacientu ceļi. VM BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA Regulāri
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos 1) Izstrādāta kārtība, kritēriji mājapmācības zīdīšanas speciālista nodrošināšanai pacientiem ar iedzimtām sejas šķeltnēm Noteiktas RS, kurām nepieciešamas zīdīšanas speciālista mājapmācības un noteikta kārtība pakalpojuma saņemšanai. VM Profesionālās asociācijas, NVO, BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos 2) Nodrošinātas zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēm Ik gadu apmācītas 50 ģimenes NVD, VM RSU Stomatoloģijas institūts, BKUS RSKC No 2023. gada
2.9. Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību 1) Metodiskās vadības ietvaros ieviestas jaunas ārsta ģenētiķa slodzes PSKUS un RAKUS, kur pacienti var saņemt pilnvērtīgu aprūpi, ieskaitot nosūtījumus uz nepieciešamajām ģenētiskajām analīzēm un ārstēšanu. Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums, lai varētu uzlabot ārsta ģenētiķa pieejamību, mazināts gaidīšanas laiks pakalpojuma saņemšanai. Vienlaikus uzlabota pacientu aprūpe, nodrošinot ārsta ģenētiķa iesaisti.Sagatavoti 3 jauni rezidenti ārsti - ģenētiķi katru gadu. NVD PSKUS, RAKUS, BKUS, VM, profesionālās asociācijas 2023. gads
2) Papildināt MK noteikumus, lai paplašinātu speciālistu klāstu, kas var nosūtīt uz ģenētiskām manipulācijām 49025 un 49030 (lai ķirurgs var nosūtīt uz radioloģisku izmeklējumu, ja veicamā radioloģiskā izmeklējuma laikā iegūti dati par nākošo radioloģisko izmeklējumu diagnozes precizēšanai) Paplašināts ārstu speciālistu loks, kas var nosūtīt uz ģenētiskajiem izmeklējumiem (manipulācijām 49025 un 49030) NVD VM 2023. gads
2.10. Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionos Nodrošināt nepieciešamās valsts apmaksātās konsultācijas attālināti - telefona vai videosaziņas formātā, gadījumos, kad tas ir iespējams, un veicināt pakalpojumu pieejamību, piemēram, regulārās uzraudzības vizītes. Izstrādāta RS pacientu attālinātas konsultēšanas programma dinamiskām un atkārtotām konsultācijām un uzsākta tās īstenošana NVD BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas, LRSA No 2023.gada
2.11. Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas 1) Īstenoti pasākumi vakcinācijas pret pneimokoku izraisītu infekciju aptveres palielināšanai bērniem, lai mazinātu saslimšanas epizodes pacientiem ar RS. Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi"Vakcinēti 30 RS pacienti (bērni) ik gadu VM NVD No 2023.gada
2) Izvērtēta iespēja noteiktu diagnožu pieaugušajiem RS pacientiem nodrošināt valsts apmaksātu vakcīnu pret pneimokoku infekciju Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi"Pieaugušajiem RS pacientiem ar noteiktām diagnozēm pieejama valsts apmaksāta vakcīna pret pneimokokiem (ik gadu vakcinēti 20 pieaugušie, kas slimo ar RS) VM NVD No 2023.gada
2.12. Paplašināt medicīnisko ierīču pieejamības iespējas RS pacientiem Izstrādāta kārtība, kritēriji medicīnisko ierīču nodrošināšanai RS pacientiem, ieviešot jaunas medicīniskās ierīces. Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos VM LM, NVD, NVO No 2024. gada
2.13. Medicīniskās aprūpes mājās popularizēšana Uzlabojas primārās veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, speciālistu un pacientu informētība par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas iespējām. RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī speciālistiem un ģimenes ārstiem pieejama informācija par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas kārtību un iespējām. Tiek nodrošinātas piemērotu pakalpojumu saņemšanas iespējas. NVD Ģimenes ārstu asociācijas, VM, LRSA No 2023.gada
3. Rīcības virziens 3. Rīcības virziens Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem 1) Attīstīts RS pacientu interaktīvs veselības aprūpes modelis - rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem normatīvajos aktos NVD Ārstniecības personu profesionālās asociācijas, NVO No 2023. gada
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem 2) Izstrādātas klīniskās rekomendācijas ar speciālistu novērtēšanas protokolu paraugiem un pacienta ceļa kartēm. Izstrādāti novērtēšanas kritēriji RS pacientu nosūtīšanai uz rehabilitāciju vai paliatīvo aprūpi, balstoties uz pierādījumiem balstītiem un starptautiski atzītiem novērtēšanas instrumentiem un attiecīgajai retajai slimībai atbilstošām starptautiski pieņemtām rehabilitācijas programmām un vadlīnijām Sagatavotas klīniskās rekomendācijas, izstrādāti novērtēšanas kritēriji. NVD NRC Vaivari sadarbībā ar ārstniecības personu profesionālajām asociācijām, VM, NVO No 2023. gada
3) Pārskatīta medicīniskās rehabilitācijas pieejamība Latvijas reģionos, tuvāk pacientu dzīves vietai. RS pacientiem medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumi pieejami tuvāk dzīvesvietai VM, NVD NVO No 2023. gada
4) Pacientiem, īpaši bērniem agrīnajā attīstības posmā, ar RS un funkcionālajiem traucējumiem pieejamas valsts apmaksātas fizioterapeita, ergoterapeita, logopēda nodarbības reizi nedēļā (tātad apmēram 45 reizes gadā katram speciālistam pašreizējo 10–15 reižu vietā). Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. VM, NVD BKUS, PSKUS, RAKUS, NVO No 2023. gada
5) Atvērta programma reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. Reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm pieejami atbilstoši pakalpojumi VM, NVD RAKUS No 2024. gada
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu 1) Izstrādāta kārtība pacientiem ar noteiktu diagnožu RS un garīgās attīstības traucējumiem biežākai zobārsta un zobu higiēnista konsultāciju, gan apmaksātu ortodonta pakalpojumu (gan bērniem, gan pieaugušajiem) saņemšanai. Noteiktu diagnožu RS pacientiem pieejamas no valsts budžeta līdzekļiem apmaksātas zobārsta un zobu higiēnista konsultācijas. NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
2) Izstrādāta kārtība, kritēriji zobu brekešu saņemšanai ortodontiskai ārstēšanai RS pacientiem ar iedzimtām zobu attīstības patoloģijām Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos, pakalpojums ik gadu tiek nodrošināts 30 personām NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
3) Izvērtēta zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem (specializētajiem ratiņkrēsliem u.c.) Izstrādāti priekšlikumi zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pieejamības pilnveidošanai cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem VM NVD, LM No 2024. gada
3.3. Līdzjūtības un citu atbalsta programmu caurspīdīguma uzlabošana – veicinot informācijas pieejamību un padarot skaidrus noteikumus, skaidrojot pacientiem viņu tiesības un iespējas. RS pacientiem un viņu tuviniekiem pieejama informācija par līdzjūtības un citu atbalsta programmu izmantošanas tiesībām un iespējām RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem pieejama vienota informācija VM LRSA, profesionālas asociācijas No 2023. gada
4. Rīcības virziens 4. Rīcības virziens Informācijas aprites par RS pilnveide Informācijas aprites par RS pilnveide Informācijas aprites par RS pilnveide Informācijas aprites par RS pilnveide Informācijas aprites par RS pilnveide
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 1) Izveidota darba grupa, piesaistot zinošus speciālistus, kas spēs sakārtot SSK-10 un ORPHA kodu sistēmas tā, lai nacionālajās datu bāzēs būtu viegli atrodama un analizējama informācija par cilvēku ar RS skaitu, pieprasītajiem, sniegtajiem un apmaksātajiem pakalpojumiem. Sagatavoti priekšlikumi pilnveidotas sistēmas izveidošanai SPKC, NVD Profesionālās asociācijas, NVO, KUS 2024. gads
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 2) Pilnveidota RS uzskaite un ORPHA koda ievade e-veselības sistēmā Pacienta elektroniskajā veselības kartē pieejama informācija par RS diagnozi. NVD KUS 2025. gads
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 2) Pilnveidota RS uzskaite un ORPHA koda ievade e-veselības sistēmā Attīstīta ORPHA koda izmantošana medikamentu izrakstīšanā.Izstrādāti noteikti kritēriji ORPHA kodu izmantošanai KZS sistēmā NVD KUS 2025. gads
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 3) Nodrošināta ātra un ērta datu ievade Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināta informācijas iegūšana un attēlošana slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmā Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra informācijas iegūšana un attēlošana tiek īstenota slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselībā NVD KUS, SPKC, VM 2025. gads
4) Izvērtēt iespēju pievienot datus par Latvijas pacientiem ar hemofiliju A un B, pacientiem ar Villebranda slimību Globālajā Asins recēšanas traucējumu reģistrā42 Latvijas pacientu dati piedalās starptautiskos salīdzinājumos par ārstēšanas un dzīves kvalitāti VM BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA 2023. gads
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 1) Uzlabota informācijas aprite, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām. Īstenoti izglītojoši pasākumi par RS diagnostiku un ārstēšanu. Regulāri tiek atjaunoti informatīvie materiāli, organizēti pasākumi profesionāļiem par RS, ņemot vērā arī aktuālos notikumus, pielāgojoties aktuālajai situācijai. VM Profesionālās asociācijas, LRSA, KUS Regulāri
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 2) Veikta pacientu un tuvinieku izglītošana par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiem Katru gadu veikti pacientu un viņu tuvinieku informēšanas un izglītošanas pasākumi RS jomā. Informēta sabiedrība par RS. SPKC, NVD KUS, Profesionālās asociācijas, LRSA Regulāri
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 3) Veikta sabiedrības izglītošana par RS. Katru gadu veikti pacientu un viņu tuvinieku informēšanas un izglītošanas pasākumi RS jomā. Informēta sabiedrība par RS. SPKC, NVD KUS, Profesionālās asociācijas, LRSA Regulāri
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 4) Veikt sadarbību ar NVO, kas darbojas un atbalsta RS pacientus, veicinot un nodrošinot viņu darbību sabiedrības un profesionāļu izglītošanā, un informēšanā par RS. Sabiedrības informatīvie materiāli tiek izstrādāti ciešā sadarbībā ar atbilstošām pacientu organizācijām. Izstrādāt kārtību, paredzot tam finansējumu, kas uzlabotu un atbalstītu izglītojošu materiālu, konferenču vai citu pasākumu organizēšanu, uz kuru var pretendēt RS NVO. VM LRSA No 2023. gada
44.3. Dalība Eiropas references tīklos 1) Atbalstīt KUS, kas iesaistījušās Eiropas references tīklos Pacientiem pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta aprūpe, ārstēšana (RS speciālistu dalība konferencēs, vebināros). VM Profesionālās asociācijas, KUS No 2023. gada
2) Izvērtēt iespēju Latvijai iesaistīties EuroBloodNet – Eiropas References tīklā (ERN) retām hematoloģiskām saslimšanām Izvērtēta iespēja un pozitīva lēmuma gadījumā nodrošināta dalība EuroBloodNet – Eiropas References tīklā VM BKUS, RAKUS, PSKUS 2025. gads
3) Uzlabotas veselības aprūpes speciālistu un pacientu organizāciju sadarbības iespējas, stiprinot tiltu starp speciālistiem, kas darbojas ERN, un atbilstošu pacientu ekspertiem. Latvijas ERN dalībniekiem ir piesaistīti pacientu interešu pārstāvji, kas nodrošina saikni starp speciālistiem, pacientiem un sabiedrību. VM KUS, LRSA profesionālās asociācijas No 2023. gada
4.4. Latvijas dalība Eiropas partnerībā reto slimību jomā Izvērtēta iespēja Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā. Dalības ietvaros harmonizēti reģistri, pētniecības, gan pacientu vajadzībām inovatīvo reģistru ieviešana un salīdzināmība ir prioritāra. IZM, VM KUS, LRSA No 2023. gada
44.5. RS padomes izveidošana Izvērtēta iespēja izveidot RS padomi, kas būtu kā institūcija jomas progresa īstenošanai un koordinēšanai. Pozitīva lēmuma gadījumā izstrādāts normatīvais akts, kas regulētu RS padomes darbību un noteiktu padomes personālsastāvu. Izveidota RS padome. VM KUS, profesionālās asociācijas, LRSA 2023. gads
5. Rīcības virziens 5. Rīcības virziens Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
5.1. Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros, analizēt medicīniskās izglītības sistēmu, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāt ilgtspējīgu modeli ārstniecības personu profesionālajā sagatavošanā un profesionālo spēju pilnveidē Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros izanalizēta medicīniskās izglītības sistēma, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāts modelis izglītošanās iespējas nepārtrauktībai un gatavībai pielāgoties un savlaicīgi reaģēt uz tehnoloģiskām un organizatoriskām inovācijām veselības aprūpes sniegšanā Veselības aprūpes speciālisti, kas veic RS pacientu aprūpi, darbojas vienotā plūsmā ar pacientiem un viņu mainīgajām aprūpes vajadzībām un inovatīviem veselības aprūpes sniegšanas veidiem. VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS No 2024. gada
5.2. Plānot un nodrošināt medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaitu, prioritāri palielinot vietu skaitu profesijās ar novecojošu vecuma struktūru, kā arī atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, t.sk. RS jomā Gada pirmajā pusē ir izstrādāts kārtējam akadēmiskajam gadam un indikatīvi turpmākajiem 2 gadiem medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaits atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, tai skaitā RS jomā. Katru gadu tiek uzņemts atbilstošs rezidentu skaits. VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS No 2024. gada
5.3. Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus 1) Papildinātas un pilnveidotas 5 medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas (indikatīvs skaits) Atbilstošs skaits rezidentu un pamatstudiju programmu studentu ieguvuši apmācību RS jomā (tajā skaitā darbam ar neverbāliem bērniem, komunikācijas metodes darbam ar pacientiem ar autiska spektra traucējumiem, pielāgotas fizioterapijas un ergoterapijas metodes darbam ar pacientiem, kuriem ir izteikta locītavu hipermobilitāte un pazemināts vai paaugstināts muskuļu tonuss. VM KUS, Profesionālās asociācijas, NVO, RSU, LU No 2024. gada
2) Izvērtēt molekulāro (laboratorijas) ģenētiķu izglītošanas iespējas Izvērtēta iespēja sagatavot atbilstošu izglītības programmu identificējot izmaksas un sniedzot pamatojumu jaunas programmas nepieciešamībai VM LCĢA, RSU, LU No 2024. gada
5.4. Pilnveidot fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus. Atbilstošie speciālisti apguvuši zināšanas un prasmes darbam ar RS pacientiem Papildinātas un pilnveidotas fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas darbam ar RS pacientiem. Audiologopēdi apgūst metodes runas attīstīšanai vai alternatīvas komunikācijas attīstīšanai gadījumos, ja fizioloģisku iemeslu dēļ runa nav iespējama. Nodrošināta mācību programmu ieviešana. VM KUS, RSU, LU No 2024. gada
5.5. Pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RS Pilnveidotas Tālākizglītības programmas par RS. Uzlabota patologu iesaiste un apmācība atbilstoši mūsdienu ārstēšanas un diagnostikas vadlīnijām. Ārstniecības personas pilnveidojušas savas zināšanas RS atpazīšanā, ārstēšanā (tajā skaitā arī VDEĀK speciālisti) VM KUS Profesionālās asociācijas, LĀB, NVO, RSU, LU No 2023. gada
5.6. Stiprināt RS speciālistu sadarbību ar ārstniecības personām reģionos, veicinot veselības aprūpes pakalpojumu decentralizāciju. Izstrādāta kārtība un plāns, kā veicināt RS pacientu tālāko ārstēšanu un uzraudzību tuvāk dzīves vietai (pie ģimenes ārsta). Nodrošinātas vismaz 30 attālinātas konsultācijas gadā starp RS speciālistu un pacienta ģimenes ārstu, kas realizē pacienta uzraudzību. NVD Ģimenes ārsti, BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas No 2024. gada
5.7. Speciālistu piesaiste un noturēšana valsts apmaksātajā veselības sektorā, tai skaitā veicinot paaudžu nomaiņu. Papildus veselības aprūpes speciālistu (internists, rehabilitologs/fizioterapeits, ģenētiķis, kardiologs, pediatrs, māsa) slodze BKUS, PSKUS un RAKUS RS kabinetā Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Paplašināts RS kabinetu sniegto pakalpojumu klāsts NVD VM, BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023.gada
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana. 1) Izstrādāta un ieviesta atbalsta programma RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai. Izstrādāta atbalsta programma un atbalsta programmas ietvaros uzsākta projektu īstenošana. VM NVO, profesionālās asociācijas 2024. gads
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana. 2) Uzlabota RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitāte. Regulāri notiek informācijas apmaiņa, kas nodrošina kvalitatīvu, saprotamu lēmumu pieņemšanu, kā arī vienotu izpratni īstenojot veselības politiku. Nodrošināta regulāra sabiedrības līdzdalība veselības politikas RS jomā īstenošanā. VM NVO, profesionālās asociācijas 2023. gads
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana. 3)Uzlabota informācijas RS jomā aprite starp pacientiem, ārstniecības profesionāļiem un politikas veidotājiem. Regulāri notiek informācijas apmaiņa, kas nodrošina kvalitatīvu, saprotamu lēmumu pieņemšanu, kā arī vienotu izpratni īstenojot veselības politiku. Nodrošināta regulāra sabiedrības līdzdalība veselības politikas RS jomā īstenošanā.

Veselības ministrs D. Pavļuts

PielikumsPlānam reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

Kopsavilkums par plānā iekļauto pasākumu īstenošanai nepieciešamo finansējumu

Plāna virsmērķis Virsmērķis ir veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.
Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i Politikas rezultāts: Uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība reto slimību pacientu grupai, uzlabota viņu dzīves kvalitāte samazināta viņu priekšlaicīga mirstība un potenciāli zaudēto mūža gadu skaits, samazināts invaliditātē nodzīvoto mūža gadu skaits
Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i Rezultatīvie rādītāji:1) Palielinās ar retajām slimībām slimojošu pacientu skaita īpatsvars (%), kuri iekļauti Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu reģistrā pret aplēsto cilvēku skaitu ar retajām slimībām Latvijā (2019. gadā 5,47%; 2024. gadā 32,85%; 2027. gadā - 49,23%).2) Nodrošinot savlaicīgu (ātru) RS diagnostiku, samazinās izdevumi ārstēšanai (health spending waste) un sociālajam atbalstam ilgtermiņā, uzlabojas dzīvildzes rādītāji, samazinās mirstība;3) Ik gadu palielināts finansējuma apmērs veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai RS jomā: 2023.gadā – 7,0 miljoni, 2024.gadā – 8,7 miljoni, 2025.gadā – 9,0 miljoni;4) Ik gadu palielinās indikatīvais finansējuma apmērs, kas piešķirts jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā RS pacientu ārstēšanai: 2023.gadā – 6,1 miljons, 2024.gadā – 11,2 miljoni; 2025.gadā – 12,1 miljons;5) Katru gadu tiek izveidoti jauni klīniskie algoritmi: 2023. gadā - 2, 2024. gadā – 2, 2025. gadā – 2;6) Uzlabojot veselības aprūpi un pieejamību pacientiem ar retām slimībām uzlabojas pacientu dzīves kvalitāte un iekļaušanās sabiedrībā.
--- ---
1. Rīcības virziens 1. Rīcības virziens
Nr. p.k. Pasākums
Nr. p.k. Pasākums
KOPĒJAIS NEPIECIEŠAMAIS FINANSĒJUMS PLĀNA REALIZĀCIJAI:
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai
1.2. Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju.
1.2. Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju.
1.2. Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju.
1.3. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu"
1.4. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu"
1.5. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu"
1.5. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu"
1.6. Izvērtēt iespēju diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem
1.7. Pētījumu koordinācijas veikšana RS jomā
2. Rīcības virziens 2. Rīcības virziens
NNr. p.k. Pasākums
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem
2.2. Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi
2.4. Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju – multidisciplināru komandu veidošana dažādām slimību grupām
2.5. Izveidot RS pacientu plūsmu tādā veidā, lai nodrošinātu, ka vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus (piemēram, dienas stacionāra veidā).
2.6. Izvērtēt iespēju deleģēt pacientu nevalstiskajām organizācijām help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu
2.7. Pilnveidot RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijām
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos
2.9. Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību
2.9. Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību
2.10. Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionos
2.11. Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas
2.11. Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas
2.12. Paplašināt medicīnisko ierīču pieejamības iespējas RS pacientiem
2.13. Medicīniskās aprūpes mājās popularizēšana
3. Rīcības virziens 3. Rīcības virziens
NNr. p.k. Pasākums
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu
3.3. Līdzjūtības un citu atbalsta programmu caurspīdīguma uzlabošana – veicinot informācijas pieejamību un padarot skaidrus noteikumus, skaidrojot pacientiem viņu tiesības un iespējas.
4. Rīcības virziens 4. Rīcības virziens
NNr. p.k. Pasākums
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS
4.3. Dalība Eiropas references tīklos
4.3. Dalība Eiropas references tīklos
4.3. Dalība Eiropas references tīklos
4.4. Latvijas dalība Eiropas partnerībā reto slimību jomā
4.5. RS padomes izveidošana, kas būtu kā koordinējoša institūcija
5. Rīcības virziens 5. Rīcības virziens
NNr. p.k. Pasākums
5.1. Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros, analizēt medicīniskās izglītības sistēmu, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāt ilgtspējīgu modeli ārstniecības personu profesionālajā sagatavošanā un profesionālo spēju pilnveidē
5.2. Plānot un nodrošināt medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaitu, prioritāri palielinot vietu skaitu profesijās ar novecojošu vecuma struktūru, kā arī atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, t.sk. RS jomā
5.3. Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus
5.3. Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus
5.4. Pilnveidot fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus
5.5. Pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RS
5.6. Stiprināt RS speciālistu sadarbību ar ārstniecības personām reģionos, veicinot veselības aprūpes pakalpojumu decentralizāciju.
5.7. Speciālistu piesaiste un noturēšana valsts apmaksātajā veselības sektorā, tai skaitā veicinot paaudžu nomaiņu.
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana.
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana.
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana.

Pielikums Nr. 1.1.

Ģenētiski iedzimto slimību laboratoriskā skrīninga jaundzimušajiem pilnveidošana

2023. gads 2023. gads 2023. gads 2024. gads 2024. gads 2024. gads 2025. gadā un turpmāk ik gadu 2025. gadā un turpmāk ik gadu 2025. gadā un turpmāk ik gadu Sadalījums pa apakšprogrammām Sadalījums pa apakšprogrammām
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā Sadalījums pa apakšprogrammām Sadalījums pa apakšprogrammām
1 11 slimību skrīninga izmeklējumi* 0 0 0 18 000 48 864 000 18 000 48 864 000 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 48 000
1 11 slimību skrīninga izmeklējumi* 0 0 0 18 000 48 864 000 18 000 48 864 000 33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 816 000
2 LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārta investīcija, lai varētu nodrošināt jaundzimušo skrīningu 193 600 193 600 0 0 0 0 0 0 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 193 600
3 Tēmēts skrīnings uz20 - 100 metabolām slimībām simptomātiskiem bērniem, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) 1 000 100 100 000 1 000 100 100 000 1 000 100 100 000 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 100 000
4 Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings 18 000 6.4 115 560 18 000 8.8 158 400 18 000 8.8 158 400 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 6 420
4 Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings 18 000 6.4 115 560 18 000 8.8 158 400 18 000 8.8 158 400 33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 109 140
5 Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) 18 000 8 135 000 18 000 8 135 000 18 000 8 135 000 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 7 500
5 Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) 18 000 8 135 000 18 000 8 135 000 18 000 8 135 000 33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 127 500
Kopā: Kopā: 37 000 544 160 55 000 1 257 400 55 000 1 257 400
Nr Slimība Saīsinājums Terapija Prognoze
--- --- --- --- ---
1 Isovalerīnskābes acidūrija IVA Diēta Variabla
L-karnitīns (~2000 euro gadā) Variabla
EE, DE Variabla
2 Metilmalonskābes acidūrija MMA Diēta Laba, ja ir atbildes reakcija uz B12 terapiju. Ja nav, tad slimību grupā var būt letāli gadījumi.
B12 vitamīns Laba, ja ir atbildes reakcija uz B12 terapiju. Ja nav, tad slimību grupā var būt letāli gadījumi.
EE, CA L-karnitīns(~2000 euro gadā) Laba, ja ir atbildes reakcija uz B12 terapiju. Ja nav, tad slimību grupā var būt letāli gadījumi.
3 Propionskābes acidūrija PA Diēta Neskatoties uz ārstēšanu, attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
L-karnitīns(~2000 euro gadā) Neskatoties uz ārstēšanu, attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
EE, CA Neskatoties uz ārstēšanu, attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
4 Glutārskābes acidūrija, 1. tips GA1 Diēta Dažiem laba reakcija. Neskatoties uz ārstēšanu, citiem ir attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
EE, DE, CA L-karnitīns(~2000 euro gadā) Dažiem laba reakcija. Neskatoties uz ārstēšanu, citiem ir attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
5 Vidējo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi MCAD Regulāras ēdienreizes Normāla attīstība un intelekts
Glikoze Normāla attīstība un intelekts
EE, DE, CA Normāla attīstība un intelekts
6 Garo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi LCHAD Regulāras ēdienreizes ar samazinātu tauku saturu produktos Normāla attīstība un intelekts, bet paaugstināts risks
Glikoze metabolām dekompensācijām akūtu infekciju vai diētas kļūdu dēļ
EE, DE, CA MCT ārstniecisks uzturs
7 Ļoti garo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi VLCAD Regulāras ēdienreizes Variabla
Glikoze Variabla
EE, DE, CA MCT ārstniecisks uzturs Variabla
8 Karnitīna uzsūkšanās traucējumi CUD Regulāras ēdienreizes, diēta, Parasti laba prognoze
L-karnitīns (~2000 euro gadā) Parasti laba prognoze
EE Parasti laba prognoze
9 Karnitīna acilkarnitīna translokāzes nepietiekamība CACT Regulāras ēdienreizes, diēta, Stāvoklis ar diētu ir labāks, bet slimības progress notiek
EE, DE L- karnitīns (~2000 euro gadā) Stāvoklis ar diētu ir labāks, bet slimības progress notiek
10 Karnitīna palmitoltransferāzes nepietiekamība CPT1 Regulāras ēdienreizes, diēta Laba
EE, DE Laba
11 Karnitīna palmitoltransferāzes nepietiekamība CPT2 Regulāras ēdienreizes, diēta Variabla
EE, DE Variabla

Pielikums Nr. 1.2.

Nodrošināta valsts apmaksāta preimplantācijas DNS diagnostika ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju

Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamaisfinansējums, EUR gadā
1 Preimplantācijas diagnostika ģimenēm ar pārmantotu ģenētisku slimību (mākslīgā apaugļošana un embriju ģenētiskā testēšana) 10 8 000 80 000 10 8 000 80 000 10 8 000 80 000
Kopā: Kopā: 10 80 000 10 80 000 10 80 000
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000

Pielikums Nr. 1.3.

Šis dokuments neaizstāj oficiālo publikāciju izdevumā Latvijas Vēstnesis. Mēs neuzņemamies atbildību par iespējamām neprecizitātēm, kas radušās oriģināla pārveidošanā šajā formātā.

Šis teksts tiek publicēts saskaņā ar paša avota likumi.lv atkalizmantošanas noteikumiem, nevis saskaņā ar Legalize licenci vai publiskā īpašuma licenci. likumi.lv
brīvi pieejams (oficiālie valsts izdevumi nav aizsargāti ar autortiesībām)